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Ma Santé, mes données. Comment nous semons nos informations les plus précieuses et pourquoi elles sont si convoitées

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Ma Santé, mes données. Comment nous semons nos informations les plus précieuses et pourquoi elles sont si convoitées
LEMKE Coralie , « Ma Santé, mes données. Comment nous semons nos informations les plus précieuses et pourquoi elles sont si convoitées », Premier Parallèle, 2021.

Avec ce livre, Coralie Lemke, journaliste scientifique, nous livre les résultats d’une enquête sur nos données de santé, un « sujet de niche » qui ne mobilise pas l’opinion publique, même pas celle des « antivax » qui l’ont oublié dans leurs pancartes revendicatrices. Et pourtant, dès les premières lignes, cet ouvrage nous convainc que la question nous concerne et qu’elle devrait nous intéresser.  

D’abord, il nous faut prendre conscience de la quantité de données que nous générons tout au long de notre existence. Spontanément, nous pensons aux maladies et aux actes médicaux, mais nous sommes bien loin du compte, car en ce domaine, nous sommes devenus de véritables semeurs de données, c’est-à-dire de tout ce qui peut renseigner sur l’état de notre santé. Et la liste est longue : cela va de nos caractéristiques physiques à nos comportements et, partant, à quasiment toutes les traces mesurables de notre existence, activités, alimentation, faiblesses passagères et durables incluses. La collecte en est faite parfois avec notre accord, comme dans les lieux de soins, voire avec notre complicité quand nous cédons à la mode du quantified self, et quand la montre et le smartphone nous transforment en objets connectés. Mais bien souvent, cette collecte est effectuée subrepticement, sans notre consentement explicite. Pourtant, ces masses d’informations conservées dans de gigantesques bases de données constituent un véritable trésor, l’or noir des temps modernes.

Et cela intéresse beaucoup de monde. Avant la Covid, la part de la santé représentait plus de 10 % de la richesse nationale dans les pays de l’OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques). Et les données de santé sont désormais un facteur décisif dans l’organisation des soins, dans la recherche et dans l’industrie. Aussi sont-elles l’objet d’un commerce florissant, et d’ailleurs elles se classent en très bonne place dans les activités de piratage liées à la cybercriminalité. Les attaques d’hôpitaux et de laboratoires se multiplient, et les données volées s’échangent sur le Dark Net. Mais, plus souvent, ce sont les acteurs du domaine, qui exploitent des vides juridiques ou des dispositifs techniques présentant des failles, qui sont à l’origine de fuites massives de données. Cela semble le cas pour la communication à des tiers des données de nos cartes Vitale par des réseaux de pharmacies, ou du transfert à Google des métadonnées des transactions des patients sur le site de Doctolib, alors que celles-ci peuvent être exploitables à diverses fins.

C’est qu’avant tout, les données de santé sont le carburant des recherches scientifiques et des développements industriels. Qu’il s’agisse des études préalables, des essais cliniques ou des autorisations de mise sur le marché, chacune de ces phases repose sur des données. En outre, et c’est une évolution de taille, les études épidémiologiques qui ont conduit à identifier le rôle des facteurs de risques dans la survenue de certaines affections, ont ouvert la voie à la médecine prédictive, domaine qui connaît un essor important et dans lequel le big data et l’intelligence artificielle vont développer leurs pouvoirs.

Précisément, ce pourrait être un moyen pour les géants du Net d’investir un domaine qui leur échappe encore. Forts de leur savoir-faire sur les données de masse et de leur maîtrise de l’intelligence artificielle, ils s’emploient désormais à le conquérir. Facebook devient « un ami qui vous veut du bien » en vous rappelant que votre âge ou d’autres facteurs, comme les manifestations de mauvaise humeur dans vos messages, sont des raisons de consulter un homme de l’art. La maison mère de Google a créé une branche santé Verily qui, à son tour, est à l’origine d’une compagnie d’assurance en matière médicale. Et partout, des partenariats se nouent entre les géants du Net et les acteurs de la santé, y compris même avec les services nationaux de santé comme on l’a constaté au Royaume-Uni. Quant à Microsoft, il n’est pas en reste : en témoigne, par exemple, le fait que le Health Data Hub (l’initiative française pour regrouper les données médicales) lui ait confié l’hébergement des données en provenance des plus grands acteurs nationaux du domaine. Selon Coralie Lemke, l’arrivée des géants du Net dans le domaine de la santé risque fort de reproduire les travers observés dans d’autres domaines, et en particulier l’affaiblissement des pouvoirs publics comme gardiens du bien commun. En quelques mots, un enjeu considérable qui se joue à l’écart de l’opinion publique.

Alors, selon l’auteur, la conclusion s’impose : la question des données médicales relève du politique et, à ce titre, elle devrait faire l’objet d’un débat public. Car il en va de l’équilibre entre la protection des données privées et l’intérêt collectif que représentent les avancées de la médecine. Coralie Lemke concède que le Règlement général de protection des données européen constitue une avancée, sous réserve qu’il soit effectivement appliqué. Mais elle souligne qu’il repose exclusivement sur le consentement individuel du citoyen. Et il lui paraît dangereux, voire injuste, de lui transférer cette responsabilité sans l’assortir de structures protectrices. Ce livre est d’autant plus intéressant qu’il illustre les enjeux que nos sociétés vont devoir affronter sur les données, et montre qu’une démission citoyenne en ce domaine serait la pire des alternatives.

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